杨玉欣
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杨玉欣（1974年12月31日—）是台湾身心障碍权利运动者，新竹市人，曾任病人自主研究中心执行长(现为创办人)、立法院荣誉顾问、社团法人台湾弱势病患权益促进会常务理事，曾任第8届中国国民党籍不分区立法委员[1]。现任基隆市政府社会处处长。
| 杨玉欣 | |
|---|---|
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 基隆市政府社会处处长 | |
现任 | |
| 就任日期 2022年12月25日 | |
| 市长 | 谢国梁 |
 中华民国第8届立法委员 | |
| 任期 2012年2月1日—2016年1月31日 | |
| 选区 | 全国不分区及侨居国外国民立法委员选举区 |
| 个人资料 | |
| 性别 | 女 |
| 出生 | 1974年12月31日 中华民国台湾省新竹县新竹市 |
| 国籍 | 中华民国 |
| 政党 |  中国国民党 |
| 配偶 | 孙效智（2007年结婚） |
学历
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经历
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她于19岁时确诊罕见疾病三好氏远端肌肉无力症，四肢肌肉逐渐萎缩，行动不便，因此始为弱势族群代言发声，曾经写书、作词、播报新闻、主持节目[2]。担任立委期间积极争取身心障碍者福利，并推动《病人自主权利法》成功立法[3]。
生平
编辑确诊罕病
编辑杨玉欣1974年生于新竹，她与家中姐弟从小就有肌肉无力症状，走路时常跌倒，在19岁时求医，确诊患有罕见疾病三好氏远端肌肉无力症。此病为隐性遗传疾病，因染色体异常导致患者肌肉无力，从脚趾、腿部向上蔓延，最后可能导致瘫痪或器官衰竭[4]。
随着疾病的发展，她的身体开始慢慢退化，行动逐渐不便，依靠轮椅代步，日常生活起居无法自理，需由家人和看护协助照顾[5]。
媒体生涯
编辑年轻时，就读国立艺术专科学校国乐科的杨玉欣擅长钢琴及中国笛，2001年曾以歌曲〈我〉入围第12届金曲奖传统暨艺术音乐作品类最佳作词人奖[6]，同年她开始担任人间卫视新闻主播及节目主持人长达八年。同时间，她成为罕见疾病基金会代言人，被誉为“罕见天使”。
杨玉欣于2006年开始担任中广流行网节目《角落欣世界》主持人[7]，此节目由台湾弱势病患权益促进会与罕见疾病基金会联合制，旨在让大众了解不同弱势族群的真实生活，并借此发挥影响力；本节目也于2007年[8]、2008年[9]共拿下三项金钟奖。
2007年7月，杨玉欣和国立台湾大学哲学系教授孙效智结婚[10]。
2008年，提出“身心灵无障碍文化”的推动，由台湾大学生命教育研发育成中心、年代电视台《美人晚点名》、台湾生命教育学会联合制播制作《无障碍天使特攻队》节目[11]。
国会时期
编辑2012年，杨玉欣接受国民党邀请，成为立法委员选举之不分区候选人第四名。担任立委期间，专注在罕病、无障碍设施及弱势族群的权益争取，将弱势价值、环境友善、病人自主、生命教育等议题带入立法院，推动相关政策之修立法[12]。
杨玉欣于2015年5月22日提出《病人自主权利法》草案，主张透过立法保障病人对自身病况的知情权，倡议病人应拥有临终医疗自主权[13]，让每个人能在意识清楚时，事先为自己的生命做决定，确保自己将来进入特定临床条件时，能够依照当初的心愿尊严善终[14]。2015年12月18日《病人自主权利法》三读通过，2016年1月6日总统公告，2019年1月6日正式施行。
病主法通过后，杨玉欣期望搭建教育文化、临床医护与社会大众的桥梁，在社团法人台湾生命教育学会中创立“病人自主研究中心”[15]，整合政府及民间不同层级属性之单位，继续推动《病人自主权利法》的政策研究、教育训练及大众宣导三大任务，促进配套工作落实。
卸任立委后
编辑主持作品
编辑电视节目
编辑| 年份 | 频道 | 节目 | 角色 |
|---|---|---|---|
| 2001年－2008年 | 人间卫视 | 新闻主播、节目主持人 | |
| 2006年－2007年 | 公视 | 《发现希望》 | 节目主持人 |
| 2011、2016年 | 天主教光启社 | 《生命相对论》 | 节目主持人 |
广播节目
编辑| 年份 | 频道 | 节目 | 角色 |
|---|---|---|---|
| 2006年-2012年 | 中广流行网 | 《角落欣世界》 | 节目主持人 |
演出作品
编辑电视剧
编辑| 年份 | 频道 | 剧名 | 角色 |
|---|---|---|---|
| 2004年 | 公视 | 《绝地花园》爱情单元剧 | 女主角 |
| 2005年 | 公视 | 《45度的天空下》连续剧 | 女配角 |
出版作品
编辑书籍
编辑| 出版日期 | 书名 | 出版社 | ISBN |
| 2000年9月 | 《看，天为你亮了》诗画笔记书 | 安泰心文化 | |
| 2001年1月 | 《罕见天使》传记 | 正中书局 | ISBN 9789570913460 |
| 2002年7月 | 《看见天堂─10个罕见宝宝的故事》 | 博博文化 | ISBN 9868034213 |
| 2003年12月 | 《真爱快递—杨玉欣的礼物》 | 正中书局 | ISBN 9789570916270 |
| 2007年12月 | 罕见疾病基金会《角落欣世界》有声书 | 财团法人罕见疾病基金会 |
奖项
编辑金曲奖
编辑| 年份 | 获提名 | 奖项 | 结果 |
|---|---|---|---|
| 2001年 | 我《恒河的声音》 | 第12届金曲奖传统暨艺术音乐作品类最佳作词人奖 | 提名 |
社会光明面新闻报导奖
编辑| 年份 | 获提名 | 奖项 | 结果 |
|---|---|---|---|
| 2001年 | 人间卫视“罕见天使”新闻专题 | 社会光明面新闻报导奖 | 获奖 |
广播金钟奖
编辑| 年份 | 获提名 | 奖项 | 结果 |
|---|---|---|---|
| 2007年 | 中广流行网《角落欣世界》 | 第42届广播金钟奖社会服务节目奖 | 获奖 |
| 2007年 | 杨玉欣《角落欣世界》 | 第42届广播金钟奖社会服务节目主持人奖 | 获奖 |
| 2008年 | 杨玉欣《角落欣世界》 | 第43届广播金钟奖社会服务节目主持人奖 | 获奖 |
周大观文教基金会
编辑| 年份 | 获提名 | 奖项 | 结果 |
|---|---|---|---|
| 2001年 | 周大观文教基金会 热爱生命奖章 | 获奖 |
台湾艺术大学杰出校友奖
编辑| 年份 | 获提名 | 奖项 | 结果 |
|---|---|---|---|
| 2001年 | 国立台湾艺术大学 杰出校友奖 | 获奖 |
中央社十大潜力人物奖
编辑| 年份 | 获提名 | 奖项 | 结果 |
|---|---|---|---|
| 2007年 | 中央社 十大潜力人物奖 | 获奖 |
星云真善美新闻传播奖潜力奖
编辑| 年份 | 获提名 | 奖项 | 结果 |
|---|---|---|---|
| 2011年 | 第三届星云真善美新闻传播奖潜力奖 | 获奖 |
参考文献
编辑- ^ 立法院 -楊玉欣委員簡介.
- ^ 国家教育研究院，爱学网. 生命鬥士－楊玉欣篇. 2016-06-02.
- ^ 卫生福利部医事司. 保障病人自主，病人自主權利法三讀通過！. 2015-12-18 [2020-03-15]. （原始内容存档于2020-09-24）.
- ^ Miyoshi myopathy. Genetic Home Refrence. [2020-03-15]. （原始内容存档于2020-09-28）.
- ^ Meet wheelchair user Rose Yang, who championed Taiwan's right-to-die law. 南华早报. 2019-06-04 [2020-03-15]. （原始内容存档于2019-12-02）.
- ^ 第十二屆金曲獎入圍名單. 文化部影视及流行音乐产业局. [2020-03-15]. （原始内容存档于2018-11-24）.
- ^ 角落欣世界. [2020-03-15]. （原始内容存档于2017-09-25）.
- ^ 林淑娟、张咏淇、刘纯妦. 廣播金鐘 新嫁娘楊玉欣鍍金. 自由时报. [2020-06-23]. （原始内容存档于2020-06-26）.
- ^ 李佩蓉. 廣播金鐘獎楊玉欣連莊 自己頒獎給自己. 大纪元. [2020-06-23]. （原始内容存档于2020-06-25）.
- ^ 《轉念看世間》. 人间福报.
- ^ YouTube-無障礙天使特攻隊.
- ^ 谢佳凌. 戰勝無奈與挫折 罕病天使楊玉欣勇敢活出每一天. ETtoday新闻云. 2012-03-22 [2020-03-15]. （原始内容存档于2015-05-25）.
- ^ TEDx Talks. 你願意如何死亡？每個人都希望擁有的臨終醫療自主權 Let's Talk About Death With Dignity.
- ^ 人生一瞬，後悔不能重來！楊玉欣：快樂是一種選擇，願美麗人生的最後一站，是善終. 今周刊.
- ^ 病人自主研究中心. [2020-03-15]. （原始内容存档于2020-06-09）.
- ^ 游明煌. 楊玉欣要讓弱勢幸福 謝國樑：打造基隆成亞洲最有愛城市. 联合报. 2022-12-01 [2023-01-29]. （原始内容存档于2023-01-29） （中文（台湾））.
外部链接
编辑- 立法院杨玉欣委员页面
- 杨玉欣的Facebook专页 （页面存档备份，存于互联网档案馆）
- YouTube上的杨玉欣频道 （页面存档备份，存于互联网档案馆）
- 病人自主研究中心网站 （页面存档备份，存于互联网档案馆）