楊玉欣
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楊玉欣(1974年12月31日—)是臺灣身心障礙權利運動者,新竹市人,曾任病人自主研究中心執行長(現為創辦人)、立法院榮譽顧問、社團法人台灣弱勢病患權益促進會常務理事,曾任第8屆中國國民黨籍不分區立法委員[1]。現任基隆市政府社會處處長。
楊玉欣 | |
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現任 | |
就任日期 2022年12月25日 | |
市長 | 謝國樑 |
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任期 2012年2月1日—2016年1月31日 | |
選區 | 全國不分區及僑居國外國民立法委員選舉區 |
個人資料 | |
性別 | 女 |
出生 | ![]() | 1974年12月31日
國籍 | ![]() |
政黨 | ![]() |
配偶 | 孫效智(2007年結婚) |
學歷
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經歷
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她於19歲時確診罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症,四肢肌肉逐漸萎縮,行動不便,因此始為弱勢族群代言發聲,曾經寫書、作詞、播報新聞、主持節目[2]。擔任立委期間積極爭取身心障礙者福利,並推動《病人自主權利法》成功立法[3]。
生平
編輯確診罕病
編輯楊玉欣1974年生於新竹,她與家中姐弟從小就有肌肉無力症狀,走路時常跌倒,在19歲時求醫,確診患有罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症。此病為隱性遺傳疾病,因染色體異常導致患者肌肉無力,從腳趾、腿部向上蔓延,最後可能導致癱瘓或器官衰竭[4]。
隨著疾病的發展,她的身體開始慢慢退化,行動逐漸不便,依靠輪椅代步,日常生活起居無法自理,需由家人和看護協助照顧[5]。
媒體生涯
編輯年輕時,就讀國立藝術專科學校國樂科的楊玉欣擅長鋼琴及中國笛,2001年曾以歌曲〈我〉入圍第12屆金曲獎傳統暨藝術音樂作品類最佳作詞人獎[6],同年她開始擔任人間衛視新聞主播及節目主持人長達八年。同時間,她成為罕見疾病基金會代言人,被譽為「罕見天使」。
楊玉欣於2006年開始擔任中廣流行網節目《角落欣世界》主持人[7],此節目由台灣弱勢病患權益促進會與罕見疾病基金會聯合製,旨在讓大眾了解不同弱勢族群的真實生活,並藉此發揮影響力;本節目也於2007年[8]、2008年[9]共拿下三項金鐘獎。
2007年7月,楊玉欣和國立台灣大學哲學系教授孫效智結婚[10]。
2008年,提出「身心靈無障礙文化」的推動,由台灣大學生命教育研發育成中心、年代電視台《美人晚點名》、台灣生命教育學會聯合製播製作《無障礙天使特攻隊》節目[11]。
國會時期
編輯2012年,楊玉欣接受國民黨邀請,成為立法委員選舉之不分區候選人第四名。擔任立委期間,專注在罕病、無障礙設施及弱勢族群的權益爭取,將弱勢價值、環境友善、病人自主、生命教育等議題帶入立法院,推動相關政策之修立法[12]。
楊玉欣於2015年5月22日提出《病人自主權利法》草案,主張透過立法保障病人對自身病況的知情權,倡議病人應擁有臨終醫療自主權[13],讓每個人能在意識清楚時,事先為自己的生命做決定,確保自己將來進入特定臨床條件時,能夠依照當初的心願尊嚴善終[14]。2015年12月18日《病人自主權利法》三讀通過,2016年1月6日總統公告,2019年1月6日正式施行。
病主法通過後,楊玉欣期望搭建教育文化、臨床醫護與社會大眾的橋樑,在社團法人台灣生命教育學會中創立「病人自主研究中心」[15],整合政府及民間不同層級屬性之單位,繼續推動《病人自主權利法》的政策研究、教育訓練及大眾宣導三大任務,促進配套工作落實。
卸任立委後
編輯主持作品
編輯電視節目
編輯年份 | 頻道 | 節目 | 角色 |
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2001年-2008年 | 人間衛視 | 新聞主播、節目主持人 | |
2006年-2007年 | 公視 | 《發現希望》 | 節目主持人 |
2011、2016年 | 天主教光啟社 | 《生命相對論》 | 節目主持人 |
廣播節目
編輯年份 | 頻道 | 節目 | 角色 |
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2006年-2012年 | 中廣流行網 | 《角落欣世界》 | 節目主持人 |
演出作品
編輯電視劇
編輯年份 | 頻道 | 劇名 | 角色 |
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2004年 | 公視 | 《絕地花園》愛情單元劇 | 女主角 |
2005年 | 公視 | 《45度的天空下》連續劇 | 女配角 |
出版作品
編輯書籍
編輯出版日期 | 書名 | 出版社 | ISBN |
2000年9月 | 《看,天為你亮了》詩畫筆記書 | 安泰心文化 | |
2001年1月 | 《罕見天使》傳記 | 正中書局 | ISBN 9789570913460 |
2002年7月 | 《看見天堂─10個罕見寶寶的故事》 | 博博文化 | ISBN 9868034213 |
2003年12月 | 《真愛快遞—楊玉欣的禮物》 | 正中書局 | ISBN 9789570916270 |
2007年12月 | 罕見疾病基金會《角落欣世界》有聲書 | 財團法人罕見疾病基金會 |
獎項
編輯金曲獎
編輯年份 | 獲提名 | 獎項 | 結果 |
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2001年 | 我《恆河的聲音》 | 第12屆金曲獎傳統暨藝術音樂作品類最佳作詞人獎 | 提名 |
社會光明面新聞報導獎
編輯年份 | 獲提名 | 獎項 | 結果 |
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2001年 | 人間衛視「罕見天使」新聞專題 | 社會光明面新聞報導獎 | 獲獎 |
廣播金鐘獎
編輯年份 | 獲提名 | 獎項 | 結果 |
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2007年 | 中廣流行網《角落欣世界》 | 第42屆廣播金鐘獎社會服務節目獎 | 獲獎 |
2007年 | 楊玉欣《角落欣世界》 | 第42屆廣播金鐘獎社會服務節目主持人獎 | 獲獎 |
2008年 | 楊玉欣《角落欣世界》 | 第43屆廣播金鐘獎社會服務節目主持人獎 | 獲獎 |
周大觀文教基金會
編輯年份 | 獲提名 | 獎項 | 結果 |
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2001年 | 周大觀文教基金會 熱愛生命獎章 | 獲獎 |
台灣藝術大學傑出校友獎
編輯年份 | 獲提名 | 獎項 | 結果 |
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2001年 | 國立台灣藝術大學 傑出校友獎 | 獲獎 |
中央社十大潛力人物獎
編輯年份 | 獲提名 | 獎項 | 結果 |
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2007年 | 中央社 十大潛力人物獎 | 獲獎 |
星雲真善美新聞傳播獎潛力獎
編輯年份 | 獲提名 | 獎項 | 結果 |
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2011年 | 第三屆星雲真善美新聞傳播獎潛力獎 | 獲獎 |
參考文獻
編輯- ^ 立法院 -楊玉欣委員簡介.
- ^ 國家教育研究院,愛學網. 生命鬥士-楊玉欣篇. 2016-06-02.
- ^ 衛生福利部醫事司. 保障病人自主,病人自主權利法三讀通過!. 2015-12-18 [2020-03-15]. (原始內容存檔於2020-09-24).
- ^ Miyoshi myopathy. Genetic Home Refrence. [2020-03-15]. (原始內容存檔於2020-09-28).
- ^ Meet wheelchair user Rose Yang, who championed Taiwan's right-to-die law. 南華早報. 2019-06-04 [2020-03-15]. (原始內容存檔於2019-12-02).
- ^ 第十二屆金曲獎入圍名單. 文化部影視及流行音樂產業局. [2020-03-15]. (原始內容存檔於2018-11-24).
- ^ 角落欣世界. [2020-03-15]. (原始內容存檔於2017-09-25).
- ^ 林淑娟、張詠淇、劉純妦. 廣播金鐘 新嫁娘楊玉欣鍍金. 自由時報. [2020-06-23]. (原始內容存檔於2020-06-26).
- ^ 李佩蓉. 廣播金鐘獎楊玉欣連莊 自己頒獎給自己. 大紀元. [2020-06-23]. (原始內容存檔於2020-06-25).
- ^ 《轉念看世間》. 人間福報.
- ^ YouTube-無障礙天使特攻隊.
- ^ 謝佳凌. 戰勝無奈與挫折 罕病天使楊玉欣勇敢活出每一天. ETtoday新聞雲. 2012-03-22 [2020-03-15]. (原始內容存檔於2015-05-25).
- ^ TEDx Talks. 你願意如何死亡?每個人都希望擁有的臨終醫療自主權 Let's Talk About Death With Dignity.
- ^ 人生一瞬,後悔不能重來!楊玉欣:快樂是一種選擇,願美麗人生的最後一站,是善終. 今周刊.
- ^ 病人自主研究中心. [2020-03-15]. (原始內容存檔於2020-06-09).
- ^ 游明煌. 楊玉欣要讓弱勢幸福 謝國樑:打造基隆成亞洲最有愛城市. 聯合報. 2022-12-01 [2023-01-29]. (原始內容存檔於2023-01-29) (中文(臺灣)).