張恆鈞
張恆鈞（1987年1月25日—2020年9月30日），臺灣高雄市小港區人，第五屆總統教育獎特別獎得主，杜興氏肌肉營養不良症患者。
生平
編輯張恆鈞生於1987年1月25日[1]，在幼稚園期間開始身體有異[2]，至國小四年級開始坐輪椅[2]。張恆鈞在晚上會因肌肉抽筋痛到難以成眠，需靠呼吸器維生[3]。張恆鈞母親陳台秀回憶，晚上需要幫兒子翻身多次，她為照料幾乎沒有出門，一度好幾次崩潰失控想勒死兒子[4]。
2002年，張恆鈞以國民中學學生基本學力測驗優異分數考上高師大附中[2]。導師王玟懿回憶，張恆鈞上課時需以大氧氣桶維持呼吸，一次入院時還在病床前貼了全班的合照[3]。
2005年1月30日，已氣切的張恆鈞為想上國立中山大學資訊管理系，不顧家人反對，堅持帶著抽痰機參加大學學科能力測驗[2]。但應考的國文科有一半分數都須長段文字書寫而成績落後，僅54級分[5]。期間，由高師大附中國文教師李慕慧，推薦張恆鈞角逐總統教育獎[3]。可是該年7月3日大學入學指定科目考試考完當天，張恆鈞就因血醣過低送到高醫大附設醫院急診[6]。考完第三天，他陷入昏迷再度被送進加護病房[7]。7月6日，公共網路文教基金會約定總統教育獎候選人面談時，張恆鈞因病危開刀而放棄[8]。8月11日，高雄市代理市長陳其邁得知張恆鈞未獲總統教育獎，偕同總統府秘書長游錫堃、教育局長鄭進丁前往小港醫院探視[8][9]。13日，總統陳水扁在高雄市金典酒店頒發第五屆總統教育獎後，前來醫院對張恆鈞頒發特別獎，說此獎原意就是要表揚困境中求上進的學子，不可劃地自限，會將請主辦單位修正遴選辦法[10]。
張恆鈞從就讀小港國小、小港國中、到高師大附中都成績良好，更以未加分的成績考取高雄師範大學數學系[11]。至2005年年中，張恆鈞已因杜興氏肌肉營養不良症有63次送進加護病房急救、7次病危的紀錄[12]。當時，時逢玻璃娃娃案判決引起譁然，高雄師範大學於8月31日邀請張恆鈞母親、肌肉萎縮症醫療專家鐘育志、小港醫院林龍昌醫師、大專院校肢障聽語障學習輔具中心施啟明與吳咸蘭、長庚醫療復建輔具中心職能治療師張瑞昆、高雄市肌肉萎縮協會秘書長劉筱英等人開會，決議議提供復康巴士、無障礙空間教室、特製學習輔具，及備有特殊醫療設備的休息室，並為師生開設照護技巧訓練課程[13]。9月12日，張恆鈞在高師大附中接受歡送，並由教育部次長范巽綠代表頒贈第9屆周大觀全球熱愛生命獎章、獎金[12]。
在高雄師範大學求學期間，有同窗葉馥萍借出筆記、文義豪幫忙翻書，讓張恆鈞在一年級第一學期就全班第一名[14]。
2007年5月14日，陳台秀在高師大校長戴嘉南參加下，舉行《28公斤的生命: 張恆鈞的成長手札》新書發表會[15]。2009年6月11日，《28公斤的生命: 張恆鈞的成長手札》新書發表會，高師大校長戴嘉南、周大觀文教基金會創辦人周進華、樞機主教單國璽、高市府顧問范巽綠、肌肉萎縮症患者董廷吉與曾英齊出席[11]。
2010年5月14日，張恆鈞代表周大觀文教基金會，頒熱愛生命獎給正就讀於高雄師範大學美術系三年級、結節性多動脈炎患者李郁嫻[16]。
2020年9月30日，張恆鈞因體內器官衰敗，病逝於高雄[3]。
出版書籍
編輯- 陳台秀. 《28公斤的生命: 張恆鈞的成長手札》. 達人館出版社. 2007 [2024-03-08]. ISBN 9789861212968. （原始內容存檔於2024-03-08）.
- 張恆鈞、陳台秀. 《28公斤的生命: 張恆鈞的成長手札》. 周大觀文教基金會. 2009 [2024-03-08]. ISBN 9789868505636. （原始內容存檔於2024-03-08）.
參考資料
編輯- ^ 徐如宜. 守護肌萎兒 母22年捐7綹髮束 全球熱愛生命獎章得主 張恆鈞氣切坐輪椅 樂觀度日 母親為兒留長髮 見證全家抗病魔過程 昨捐髮束給癌友做假髮. 聯合報. 2013-01-26 （中文（臺灣））.
- ^ 2.0 2.1 2.2 2.3 徐如宜. 不讓我考 就不活了 氣切抽痰 應考 肌萎症張恆鈞呼吸窘迫 不能說話 堅持上場. 聯合晚報. 2005-01-30 （中文（臺灣））.
- ^ 3.0 3.1 3.2 3.3 黃旭磊. 肌萎生命勇士張恆鈞過世 高中班導淚憶：從沒放棄生命、學習. 自由時報. 2020-10-02 [2024-03-08]. （原始內容存檔於2024-03-08） （中文（臺灣））.
- ^ 徐如宜. 母子互當支柱 肌萎鬥士挺過30歲. 聯合報. 2017-04-01 （中文（臺灣））.
- ^ 徐如宜. 漸凍人張恆鈞 學測54級分 脊髓萎縮症楊博宇、脊髓損傷陳俊豪 成績逾60級分. 聯合報. 2005-02-25 （中文（臺灣））.
- ^ 徐如宜、翁禎霞. 考完最後一科 張恆鈞急送醫 罹患肌萎症 久未進食 靠意志力撐到底. 聯合報. 2005-07-04 （中文（臺灣））.
- ^ 徐如宜. 一考完掛急診 恆鈞矢志上大學 肌萎症折磨 撐完指考 住進加護病房 黯然成績不理想 為上學苦學呼吸器. 聯合報. 2005-07-21 （中文（臺灣））.
- ^ 8.0 8.1 許文媛. 總統教育獎 張恆鈞棄權保命. 中國時報. 2005-08-12 （中文（臺灣））.
- ^ 包喬晉. 張恆鈞無緣教育獎 總統關切 無法面試 錯失機會 陳其邁、游錫堃探視 傳話阿扁明天探望. 聯合報. 2005-08-12 （中文（臺灣））.
- ^ 李友煌. 總統教育獎 無遺珠之憾 扁赴小港醫院 頒獎給張恆鈞. 民生報. 2005-08-14 （中文（臺灣））.
- ^ 11.0 11.1 徐如宜. 肌萎、氣切 張恆鈞 高師大畢業 母子合寫抗萎手札 敲出「廿八公斤的習題」 3000冊義賣助罕病學子. 聯合報. 2009-06-12 （中文（臺灣））.
- ^ 12.0 12.1 林秀美、陳俊合、胡靖宇、郭漢辰. 戴呼吸器應試 張恆鈞歡喜入學 高師大 組成特別輔導小組協助. 民生報. 2005-09-13 （中文（臺灣））.
- ^ 李義. 張恆鈞入學 高師大準備照護. 中國時報. 2005-09-01 （中文（臺灣））.
- ^ 李義. 他的腦比一般人強壯 肌萎張恆鈞 高師大數學系全班第一. 中國時報. 2006-03-11 （中文（臺灣））.
- ^ 徐如宜. 張恆鈞 肌萎心不萎 廿八公斤的生命 媽媽淚海寫書. 聯合報. 2007-05-15 （中文（臺灣））.
- ^ 周敏煌. 洗腎天使 樂為病友說畫、打氣. 中國時報. 2010-05-15 [2024-03-08]. （原始內容存檔於2024-03-08） （中文（臺灣））.
