张守德

臺灣脊髓性肌肉萎縮症患者

张守德(1986年7月4日—2017年12月23日),台湾脊髓性肌肉萎缩症患者。

张守德
性别
出生(1986-07-04)1986年7月4日
 中华民国台湾省台北县淡水镇淡水马偕纪念医院
逝世2017年12月23日(2017岁—12—23)(31岁)
死因呼吸衰竭
国籍 中华民国

生平

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张守德生于1986年7月4日[1],出生地为今新北市淡水马偕纪念医院[2],母亲为台湾新住民[3],父亲为南投县鱼池乡[2]

张守德5岁时,经高雄医学大学小儿神经科钟育志医师确诊为罹患脊髓肌肉萎缩症[2]。10岁时,他从事水泥工的父亲车祸身亡[3]。因再无人可以载他上学,张守德只能选择高雄市楠梓区楠梓国小在家班,一周两次由老师到家里教学[2]。当他12岁时,母亲因糖尿病过世[3]。张守德回忆13岁就开始坐轮椅[2],再4年哥哥因意外死亡[3]。之后,张守德随长兄,与舅舅一家住在一栋旧公寓四楼,外出仅能靠家人抱着上下楼梯[4]。进入楠梓特殊学校后,他学会动画制作、影像处理软件应用,并考取网页设计、电脑软件应用等多张电脑证照[2]

2007年,张守德入学台南南荣技术学院,以每周搭乘康复巴士,在高雄医学大学高雄应用科技大学树德科技大学修习学分[5]。高医副校长锺育志委请辅导老师李姵䜩,找学伴协助张守德的校园生活,因而有生物系同学林俊杰义务家教、吴宗泽协助如厕、买便当及借阅图书等[6]。2008年3月19日,张守德搭康复巴士到高医上课途中,咳痰机的不断电系统故障,车上却无电源可用,便昏迷而差点死亡[7]。11月29日,他接受内政部的金鹰奖表扬[8]。后来,张守德就读高雄市空中大学大众传播系[2]

2013年3月12日,张守德在高雄市立楠梓特殊学校举行自传《生命藏宝图-呼吸英雄张守德的生命故事》发表会时,高雄市长陈菊亲临现场致贺[9]。之后,陈菊将此书荐列为高雄市各图书馆馆藏[1]黄昭顺也买10本赠人[10]。次日,张守德获颁周大观文教基金会的全球热爱生命奖章[3]

台湾的身心障碍者有希望以《身心障碍者权益保障法》第47条“中央主管机关应建立身心障碍劳工提早退休之机制”来降低他们退休年龄的陈情[11]。2013年5月23日,张守德对总统马英九亲自递交陈情书[12]。面呈总统的四项,有“身心障碍劳工得以容许合法提前至五十岁退休”、“重视长期重北轻南无障碍交通不足的现象”、“关心早期疗育得以纳入国民教育阶段并立法以合法强制介入早期疗育”及“关注身心障碍者的参政权”[13]

张守德以哈利路亚生命关怀协会总干事的身份,到监狱或学校演讲、关怀独居老人、身障朋友[2]。他将存下低收入户补助、演讲费和出书版税作为狮甲国中弱势学生奖学金,2016年3月18日发出第一笔3200元新台币[14]

2017年12月23日,张守德逝世[15]

出版书籍

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  • 张守德. 《生命藏寶圖-呼吸英雄張守德的生命故事》. 周大观基金会. 2013. ISBN 9789868928404. 

参考资料

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  1. ^ 1.0 1.1 吕素丽、邱顺斌. 生命鬥士慶生 批高市不友善 張守德在捷運站過生日 盼高市無障礙環境更健全 工務局表示正全面清查輔導改善. 中国时报. 2013-07-05 (中文(台湾)). 
  2. ^ 2.0 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7 张守德. 呼吸就有希望 爭「氣」破逆境. 中国时报. 2013-06-23 (中文(台湾)). 
  3. ^ 3.0 3.1 3.2 3.3 3.4 徐如宜. 肌萎當獲特獎 寫書還要拍片. 联合报. 2013-03-14 (中文(台湾)). 
  4. ^ 吕素丽. 《光的筆記》現代鄭豐喜 開朗自信. 中国时报. 2013-06-23 [2024-04-15] (中文(台湾)). 
  5. ^ 林秀美. 肌萎生張守德 趕場修學分. 联合报. 2007-09-23 (中文(台湾)). 
  6. ^ 林秀美. 靠輪椅 趕場修學分 肌萎張守德 學伴團助圓大學夢. 联合报. 2008-01-04 (中文(台湾)). 
  7. ^ 林秀美. 一口痰嗆昏 大學生差點沒命 肌萎張守德 咳痰機秀逗 巴士飛奔高醫救回. 联合报. 2008-03-30 (中文(台湾)). 
  8. ^ 林秀美. 「有呼吸就有希望」 肌萎張守德 榮獲金鷹獎 隨身帶咳痰機 認真過每一天 網路延伸「行動力」 找到自由. 联合报. 2008-11-30 (中文(台湾)). 
  9. ^ 杨秋莲. 呼吸英雄張守德 鼓勵弱勢找自信活出尊嚴. 大纪元时报. 2013-03-13 [2024-04-15]. (原始内容存档于2013-07-14) (中文(台湾)). 
  10. ^ 蔡容乔. 黃昭順「揪團」 淋冰水送平板. 联合报. 2014-08-25 (中文(台湾)). 
  11. ^ 徐唯宁. 立委:身心障礙勞工 應提早50歲退休. 台湾醒报. 2010-10-19 [2024-04-15] (中文(台湾)). 
  12. ^ 吕素丽. 復康巴士不足 生命鬥士陳情. 中国时报. 2013-05-27 [2024-04-15] (中文(台湾)). 
  13. ^ 吕素丽. 「呼吸勇士」為身障發聲 中央回覆官僚. 中国时报. 2013-06-13 (中文(台湾)). 
  14. ^ 徐如宜. 罕病孤兒省吃儉用 捐獎學金助弱 30歲張守德 體重不到25公斤 親人相繼離世 「行善行孝不能等」 存下低收戶補助、演講費設獎學金. 联合报. 2016-03-19 (中文(台湾)). 
  15. ^ 吕素丽. 《地方掃描》「呼吸英雄」張守德逝世 得年32歲. 中国时报. 2017-12-30 [2024-04-15]. (原始内容存档于2024-04-16) (中文(台湾)).