張守德

臺灣脊髓性肌肉萎縮症患者

張守德(1986年7月4日—2017年12月23日),臺灣脊髓性肌肉萎縮症患者。

張守德
性別
出生(1986-07-04)1986年7月4日
 中華民國臺灣省臺北縣淡水鎮淡水馬偕紀念醫院
逝世2017年12月23日(2017歲—12—23)(31歲)
死因呼吸衰竭
國籍 中華民國

生平

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張守德生於1986年7月4日[1],出生地為今新北市淡水馬偕紀念醫院[2],母親為臺灣新住民[3],父親為南投縣魚池鄉[2]

張守德5歲時,經高雄醫學大學小兒神經科鐘育志醫師確診為罹患脊髓肌肉萎縮症[2]。10歲時,他從事水泥工的父親車禍身亡[3]。因再無人可以載他上學,張守德只能選擇高雄市楠梓區楠梓國小在家班,一周兩次由老師到家裡教學[2]。當他12歲時,母親因糖尿病過世[3]。張守德回憶13歲就開始坐輪椅[2],再4年哥哥因意外死亡[3]。之後,張守德隨長兄,與舅舅一家住在一棟舊公寓四樓,外出僅能靠家人抱著上下樓梯[4]。進入楠梓特殊學校後,他學會動畫製作、影像處理軟體應用,並考取網頁設計、電腦軟體應用等多張電腦證照[2]

2007年,張守德入學台南南榮技術學院,以每周搭乘康復巴士,在高雄醫學大學高雄應用科技大學樹德科技大學修習學分[5]。高醫副校長鍾育志委請輔導老師李姵讌,找學伴協助張守德的校園生活,因而有生物系同學林俊傑義務家教、吳宗澤協助如廁、買便當及借閱圖書等[6]。2008年3月19日,張守德搭康復巴士到高醫上課途中,咳痰機的不斷電系統故障,車上卻無電源可用,便昏迷而差點死亡[7]。11月29日,他接受內政部的金鷹獎表揚[8]。後來,張守德就讀高雄市空中大學大眾傳播系[2]

2013年3月12日,張守德在高雄市立楠梓特殊學校舉行自傳《生命藏寶圖-呼吸英雄張守德的生命故事》發表會時,高雄市長陳菊親臨現場致賀[9]。之後,陳菊將此書薦列為高雄市各圖書館館藏[1]黃昭順也買10本贈人[10]。次日,張守德獲頒周大觀文教基金會的全球熱愛生命獎章[3]

台灣的身心障礙者有希望以《身心障礙者權益保障法》第47條「中央主管機關應建立身心障礙勞工提早退休之機制」來降低他們退休年齡的陳情[11]。2013年5月23日,張守德對總統馬英九親自遞交陳情書[12]。面呈總統的四項,有「身心障礙勞工得以容許合法提前至五十歲退休」、「重視長期重北輕南無障礙交通不足的現象」、「關心早期療育得以納入國民教育階段並立法以合法強制介入早期療育」及「關注身心障礙者的參政權」[13]

張守德以哈利路亞生命關懷協會總幹事的身分,到監獄或學校演講、關懷獨居老人、身障朋友[2]。他將存下低收入戶補助、演講費和出書版稅作為獅甲國中弱勢學生獎學金,2016年3月18日發出第一筆3200元新台幣[14]

2017年12月23日,張守德逝世[15]

出版書籍

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  • 張守德. 《生命藏寶圖-呼吸英雄張守德的生命故事》. 周大觀基金會. 2013. ISBN 9789868928404. 

參考資料

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  1. ^ 1.0 1.1 呂素麗、邱順斌. 生命鬥士慶生 批高市不友善 張守德在捷運站過生日 盼高市無障礙環境更健全 工務局表示正全面清查輔導改善. 中國時報. 2013-07-05 (中文(臺灣)). 
  2. ^ 2.0 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7 張守德. 呼吸就有希望 爭「氣」破逆境. 中國時報. 2013-06-23 (中文(臺灣)). 
  3. ^ 3.0 3.1 3.2 3.3 3.4 徐如宜. 肌萎當獲特獎 寫書還要拍片. 聯合報. 2013-03-14 (中文(臺灣)). 
  4. ^ 呂素麗. 《光的筆記》現代鄭豐喜 開朗自信. 中國時報. 2013-06-23 [2024-04-15] (中文(臺灣)). 
  5. ^ 林秀美. 肌萎生張守德 趕場修學分. 聯合報. 2007-09-23 (中文(臺灣)). 
  6. ^ 林秀美. 靠輪椅 趕場修學分 肌萎張守德 學伴團助圓大學夢. 聯合報. 2008-01-04 (中文(臺灣)). 
  7. ^ 林秀美. 一口痰嗆昏 大學生差點沒命 肌萎張守德 咳痰機秀逗 巴士飛奔高醫救回. 聯合報. 2008-03-30 (中文(臺灣)). 
  8. ^ 林秀美. 「有呼吸就有希望」 肌萎張守德 榮獲金鷹獎 隨身帶咳痰機 認真過每一天 網路延伸「行動力」 找到自由. 聯合報. 2008-11-30 (中文(臺灣)). 
  9. ^ 楊秋蓮. 呼吸英雄張守德 鼓勵弱勢找自信活出尊嚴. 大紀元時報. 2013-03-13 [2024-04-15]. (原始內容存檔於2013-07-14) (中文(臺灣)). 
  10. ^ 蔡容喬. 黃昭順「揪團」 淋冰水送平板. 聯合報. 2014-08-25 (中文(臺灣)). 
  11. ^ 徐唯寧. 立委:身心障礙勞工 應提早50歲退休. 台灣醒報. 2010-10-19 [2024-04-15] (中文(臺灣)). 
  12. ^ 呂素麗. 復康巴士不足 生命鬥士陳情. 中國時報. 2013-05-27 [2024-04-15] (中文(臺灣)). 
  13. ^ 呂素麗. 「呼吸勇士」為身障發聲 中央回覆官僚. 中國時報. 2013-06-13 (中文(臺灣)). 
  14. ^ 徐如宜. 罕病孤兒省吃儉用 捐獎學金助弱 30歲張守德 體重不到25公斤 親人相繼離世 「行善行孝不能等」 存下低收戶補助、演講費設獎學金. 聯合報. 2016-03-19 (中文(臺灣)). 
  15. ^ 呂素麗. 《地方掃描》「呼吸英雄」張守德逝世 得年32歲. 中國時報. 2017-12-30 [2024-04-15]. (原始內容存檔於2024-04-16) (中文(臺灣)).