曾英齐

臺灣杜興氏肌肉營養不良症患者

曾英齐(1984年1月16日—2011年3月5日),台湾高雄市人,第二届总统教育奖得主,杜兴氏肌肉营养不良症患者。

曾英齐
性别
出生(1984-01-16)1984年1月16日
台湾高雄市
逝世2011年3月5日(2011岁—03—05)(27岁)
台湾高雄市
国籍 中华民国
网站肌萎英雄─曾英齐(Tseng Ying-Chi)【化萎为爱‧挑战极限】

生平

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曾英齐在国小一年级时,一次升旗典礼上无法站立,经医生诊断证实罹患了肌肉萎缩症[1]。在他7岁起,父亲曾金世便每天替他作脚底按摩复健[2]。至国小四年级,曾英齐失去行走能力开始坐轮椅[3][4]。1995年6月30日,泰观旅行社提供曾英齐、陈俊翰张恒钧等身障儿童免费去新加坡游玩四天三夜[5]

曾英齐推甄上三民家商后,时任校长黄秀霞为了让全班同学以健康的心态看待,邀请了曾金世到班上解说肌肉萎缩症[1]。在同学眼中,曾英齐多话、爱搞笑[4]。2002年6月20日,高雄市三民家商举行毕业典礼,曾英齐获颁校长奖[6]。7月9日,公共网路文教基金会公布曾英齐得第二届总统教育奖[7]。该年,他父亲从光阳工业会计部门离职,为生计而去高雄的脚底按摩连锁店担任师傅[2]

之后,曾英齐就读高雄应用科技大学文化事业发展系,认为自己应该学习独立,因此婉拒双亲接送,自己操控电动轮椅上下学[8][9]。在上课时,同班同学何镇群与王佳彦抱他出入教室、甚至处理失禁时的秽物[8]。曾英齐的事迹引起高雄大学学生蔡明政的注意,拍摄成纪录片《爱,随行》,于2005年11月11日在高雄县妇幼青少年馆演艺厅首映[10]。2006年6月17日,曾英齐以第一名毕业于高雄应用科技大学[8]

早于大四时,曾英齐就开始写自己的自传书《我的肌萎酒: 肌萎英雄曾英齐的生命故事》[9]。在该书中,他把双亲曾金世、谢丽玲比喻为调酒师,以“爱为生命调酒”[11]。因肌肉肌萎,曾英齐写书时难以敲击键盘,只能用滑鼠在萤幕小键盘上点选来打字[9]。2008年3月13日,曾英齐在母校三民家商接受周大观文教基金会全球热爱生命奖章,并举行自传发表会[12]

2009年9月25日,体重仅剩21公斤的曾英齐在高雄医学大学举行生前告别式,并宣布往生后将遗体体捐给高雄医学大学附设医院[13]。后,曾英齐以自传收入作为帮助重症病童的奖学金,于2010年3月25日亲自出席颁发首届的奖学金给林于翔、张仕菁两位得主[14]

曾英齐在自己房间里挂满蔡依林的海报[9],并以昵称“齐小侠”参加粉丝团[15]。2010年,曾金世就透过友人牵线邀请蔡依林到家里,让曾英齐见到偶像[16]

医师锺育志认为,曾英齐寿命能超过一般裘馨氏肌肉萎缩症患者的20岁,是因为父亲按摩并能保持乐观[12]。2011年3月5日下午6点许,27岁的曾英齐因肺衰竭病逝家中[17]

身后

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2011年7月1日,曾英齐遗体捐赠给高雄医学大学[18]。曾金世将思念写为《按动生命─不落跑老爸曾金世》一书作义卖,于2012年3月20日在三民家商举行新书发表会[19]

2015年11月8日,蔡依林Play世界巡回演唱会台北场,蔡依林表演歌曲《不一样又怎样》时说起曾英齐的故事,婉惜这歌迷2011年就去世[16]。次日,蔡依林在车上收到曾金世的感谢文字[15]

出版书籍

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  • 曾英齐. 《我的肌萎酒: 肌萎英雄曾英齊的生命故事》. 周大观基金会. 2008. ISBN 9789579795258. 

参考资料

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  1. ^ 1.0 1.1 郭良杰. 曾英齊七歲罹患肌肉萎縮症 以樂觀對抗病痛. 中国时报. 2000-10-07 (中文(台湾)). 
  2. ^ 2.0 2.1 谢梅芬. 老爸連馬16年 肌萎兒能飆歌. 联合报. 2007-12-18 (中文(台湾)). 
  3. ^ 谢梅芬. 肌萎曾英齊 回母校分享成長故事 高應大演講 希望留下和生命奮鬥過程自傳 鼓勵身心障礙者. 联合报. 2006-07-27 (中文(台湾)). 
  4. ^ 4.0 4.1 蔡清华. 曾英齊 抗病魔 珍惜每一天. 自由时报. 2006-01-29 [2024-03-06] (中文(台湾)). 
  5. ^ 袁世珮. 40名清寒殘障兒 將 一償出國心願 「飛出角落、迎向陽光」之旅 公布四十名幸運小朋友名單 卅日他們 將免費遊星洲. 联合报. 1995-06-17 (中文(台湾)). 
  6. ^ 徐如宜. 肌肉萎縮 曾英齊 上大學 有師長鼓勵、同窗相助 輪椅上勇敢迎前程. 联合晚报. 2002-06-20 (中文(台湾)). 
  7. ^ 徐如宜. 總統教育獎 港都五人上榜. 联合报. 2002-07-10 (中文(台湾)). 
  8. ^ 8.0 8.1 8.2 徐如宜. 肌萎曾英齊 上大學靠自己 明將以第一名成績 從高應大文化系畢業 想出自傳 鼓勵病友追求快樂人生. 联合报. 2006-06-16 (中文(台湾)). 
  9. ^ 9.0 9.1 9.2 9.3 谢梅芬. 高應大 第一名畢業 肌萎酒自傳 盡是五味. 联合报. 2007-12-02 (中文(台湾)). 
  10. ^ 王纪青. 22歲肌萎者:因為愛,已多活2年 同學將對抗病魔過程拍成紀錄片 高縣播映. 联合报. 2005-11-12 (中文(台湾)). 
  11. ^ 郭士榛. 《熱愛生命 系列》曾英齊 打破肌萎魔咒 把握當下. 人间福报. 2008-07-22 [2024-03-06] (中文(台湾)). 
  12. ^ 12.0 12.1 徐如宜. 「我的肌萎酒」 曾英齊擁抱生命. 联合报. 2008-03-14 (中文(台湾)). 
  13. ^ 吕素丽. 此生無憾 生前告別式 曾英齊飲肌萎酒. 中国时报. 2009-09-26 (中文(台湾)). 
  14. ^ 郭芳绮. 肌萎曾英齊傳愛 版稅捐出助病友. 自由时报. 2010-03-26 [2024-03-06] (中文(台湾)). 
  15. ^ 15.0 15.1 张钇泠. (有片)Jolin肌萎鐵粉曾英齊 生命鬥士紀錄片洋蔥又+1. 自由时报. 2015-11-11 [2024-03-06] (中文(台湾)). 
  16. ^ 16.0 16.1 许晋荣. 3段不一樣 Jolin發射催淚彈. 联合报. 2015-11-09 (中文(台湾)). 
  17. ^ 郭芳绮. 《肌萎鬥士走了》12日曾英齊追思會. 自由时报. 2011-04-05 [2024-03-06] (中文(台湾)). 
  18. ^ 谢梅芬. 16人捐大體 高醫辦感恩會. 联合报. 2011-07-02 (中文(台湾)). 
  19. ^ 朱有铃. 曾金世「按動生命」 寫愛子情. 自由时报. 2012-03-21 [2024-03-06]. (原始内容存档于2024-03-07) (中文(台湾)).