曾英齊

臺灣杜興氏肌肉營養不良症患者

曾英齊(1984年1月16日—2011年3月5日),臺灣高雄市人,第二屆總統教育獎得主,杜興氏肌肉營養不良症患者。

曾英齊
性别
出生(1984-01-16)1984年1月16日
臺灣高雄市
逝世2011年3月5日(2011歲—03—05)(27歲)
臺灣高雄市
国籍 中華民國
网站肌萎英雄─曾英齊(Tseng Ying-Chi)【化萎為愛‧挑戰極限】

生平

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曾英齊在國小一年級時,一次升旗典禮上無法站立,經醫生診斷證實罹患了肌肉萎縮症[1]。在他7歲起,父親曾金世便每天替他作腳底按摩復健[2]。至國小四年級,曾英齊失去行走能力開始坐輪椅[3][4]。1995年6月30日,泰觀旅行社提供曾英齊、陳俊翰張恆鈞等身障兒童免費去新加坡遊玩四天三夜[5]

曾英齊推甄上三民家商後,時任校長黃秀霞為了讓全班同學以健康的心態看待,邀請了曾金世到班上解說肌肉萎縮症[1]。在同學眼中,曾英齊多話、愛搞笑[4]。2002年6月20日,高雄市三民家商舉行畢業典禮,曾英齊獲頒校長獎[6]。7月9日,公共網路文教基金會公布曾英齊得第二屆總統教育獎[7]。該年,他父親從光陽工業會計部門離職,為生計而去高雄的腳底按摩連鎖店擔任師傅[2]

之後,曾英齊就讀高雄應用科技大學文化事業發展系,認為自己應該學習獨立,因此婉拒雙親接送,自己操控電動輪椅上下學[8][9]。在上課時,同班同學何鎮群與王佳彥抱他出入教室、甚至處理失禁時的穢物[8]。曾英齊的事蹟引起高雄大學學生蔡明政的注意,拍攝成紀錄片《愛,隨行》,於2005年11月11日在高雄縣婦幼青少年館演藝廳首映[10]。2006年6月17日,曾英齊以第一名畢業於高雄應用科技大學[8]

早於大四時,曾英齊就開始寫自己的自傳書《我的肌萎酒: 肌萎英雄曾英齊的生命故事》[9]。在該書中,他把雙親曾金世、謝麗玲比喻為調酒師,以「愛為生命調酒」[11]。因肌肉肌萎,曾英齊寫書時難以敲擊鍵盤,只能用滑鼠在螢幕小鍵盤上點選來打字[9]。2008年3月13日,曾英齊在母校三民家商接受周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章,並舉行自傳發表會[12]

2009年9月25日,體重僅剩21公斤的曾英齊在高雄醫學大學舉行生前告別式,並宣布往生後將遺體體捐給高雄醫學大學附設醫院[13]。後,曾英齊以自傳收入作為幫助重症病童的獎學金,於2010年3月25日親自出席頒發首屆的獎學金給林于翔、張仕菁兩位得主[14]

曾英齊在自己房間裡掛滿蔡依林的海報[9],並以暱稱「齊小俠」參加粉絲團[15]。2010年,曾金世就透過友人牽線邀請蔡依林到家裡,讓曾英齊見到偶像[16]

醫師鍾育志認為,曾英齊壽命能超過一般裘馨氏肌肉萎縮症患者的20歲,是因爲父親按摩並能保持樂觀[12]。2011年3月5日下午6點許,27歲的曾英齊因肺衰竭病逝家中[17]

身後

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2011年7月1日,曾英齊遺體捐贈給高雄醫學大學[18]。曾金世將思念寫為《按動生命─不落跑老爸曾金世》一書作義賣,於2012年3月20日在三民家商舉行新書發表會[19]

2015年11月8日,蔡依林Play世界巡迴演唱會台北場,蔡依林表演歌曲《不一樣又怎樣》時說起曾英齊的故事,婉惜這歌迷2011年就去世[16]。次日,蔡依林在車上收到曾金世的感謝文字[15]

出版書籍

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  • 曾英齊. 《我的肌萎酒: 肌萎英雄曾英齊的生命故事》. 周大觀基金會. 2008. ISBN 9789579795258. 

參考資料

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  1. ^ 1.0 1.1 郭良傑. 曾英齊七歲罹患肌肉萎縮症 以樂觀對抗病痛. 中國時報. 2000-10-07 (中文(臺灣)). 
  2. ^ 2.0 2.1 謝梅芬. 老爸連馬16年 肌萎兒能飆歌. 聯合報. 2007-12-18 (中文(臺灣)). 
  3. ^ 謝梅芬. 肌萎曾英齊 回母校分享成長故事 高應大演講 希望留下和生命奮鬥過程自傳 鼓勵身心障礙者. 聯合報. 2006-07-27 (中文(臺灣)). 
  4. ^ 4.0 4.1 蔡清華. 曾英齊 抗病魔 珍惜每一天. 自由時報. 2006-01-29 [2024-03-06] (中文(臺灣)). 
  5. ^ 袁世珮. 40名清寒殘障兒 將 一償出國心願 「飛出角落、迎向陽光」之旅 公布四十名幸運小朋友名單 卅日他們 將免費遊星洲. 聯合報. 1995-06-17 (中文(臺灣)). 
  6. ^ 徐如宜. 肌肉萎縮 曾英齊 上大學 有師長鼓勵、同窗相助 輪椅上勇敢迎前程. 聯合晚報. 2002-06-20 (中文(臺灣)). 
  7. ^ 徐如宜. 總統教育獎 港都五人上榜. 聯合報. 2002-07-10 (中文(臺灣)). 
  8. ^ 8.0 8.1 8.2 徐如宜. 肌萎曾英齊 上大學靠自己 明將以第一名成績 從高應大文化系畢業 想出自傳 鼓勵病友追求快樂人生. 聯合報. 2006-06-16 (中文(臺灣)). 
  9. ^ 9.0 9.1 9.2 9.3 謝梅芬. 高應大 第一名畢業 肌萎酒自傳 盡是五味. 聯合報. 2007-12-02 (中文(臺灣)). 
  10. ^ 王紀青. 22歲肌萎者:因為愛,已多活2年 同學將對抗病魔過程拍成紀錄片 高縣播映. 聯合報. 2005-11-12 (中文(臺灣)). 
  11. ^ 郭士榛. 《熱愛生命 系列》曾英齊 打破肌萎魔咒 把握當下. 人間福報. 2008-07-22 [2024-03-06] (中文(臺灣)). 
  12. ^ 12.0 12.1 徐如宜. 「我的肌萎酒」 曾英齊擁抱生命. 聯合報. 2008-03-14 (中文(臺灣)). 
  13. ^ 呂素麗. 此生無憾 生前告別式 曾英齊飲肌萎酒. 中國時報. 2009-09-26 (中文(臺灣)). 
  14. ^ 郭芳綺. 肌萎曾英齊傳愛 版稅捐出助病友. 自由時報. 2010-03-26 [2024-03-06] (中文(臺灣)). 
  15. ^ 15.0 15.1 張釔泠. (有片)Jolin肌萎鐵粉曾英齊 生命鬥士紀錄片洋蔥又+1. 自由時報. 2015-11-11 [2024-03-06] (中文(臺灣)). 
  16. ^ 16.0 16.1 許晉榮. 3段不一樣 Jolin發射催淚彈. 聯合報. 2015-11-09 (中文(臺灣)). 
  17. ^ 郭芳綺. 《肌萎鬥士走了》12日曾英齊追思會. 自由時報. 2011-04-05 [2024-03-06] (中文(臺灣)). 
  18. ^ 謝梅芬. 16人捐大體 高醫辦感恩會. 聯合報. 2011-07-02 (中文(臺灣)). 
  19. ^ 朱有鈴. 曾金世「按動生命」 寫愛子情. 自由時報. 2012-03-21 [2024-03-06]. (原始内容存档于2024-03-07) (中文(臺灣)).